10岁山东娃得怪病成"木头人" 母子来西安看病

杨树 · 发表于 2011-8-15 17:56:47

核心提示： 今年十岁的山东男孩马元昊，原本应该有个快乐的童年，但六岁时患上了全身性肌张力障碍病，夺去他享受快乐童年的权利。在北京看病时，庞淑华听一位西安病友推荐，第四军医大学唐都医院神经外科，有一项专门的技术能治好小马的病。

十岁的马元昊患上了全身性肌张力障碍病，母亲庞淑华带着他踏上了漫长的寻医之路。

医生介绍马元昊的病情。

马元昊对战胜病魔充满信心。

　　今年十岁的山东男孩马元昊，原本应该有个快乐的童年，但六岁时患上了全身性肌张力障碍病，夺去他享受快乐童年的权利。从2006年起，母亲庞淑华带着他踏上了漫长的寻医之路，四年辗转几乎耗尽了所有家产。近日，这对母子来到西安唐都医院时，终于看到了希望。今天的《爱心故事》，请听陕西台记者吴瑞生采写的录音报道——《一对山东母子的艰辛求医路》：

　　在唐都医院附近租住的狭窄小屋里，记者见到了庞淑华和马元昊母子。面对话筒，坚强的母亲讲起了四年前那一场突如其来的变故。2006年春节前夕的一天，小元昊的脖子忽然有点向左侧歪，腰有点躬，臀部往后翘。对于这个有点怪的姿势，家人最初并没有太在意，以为是孩子玩累了，或者故意模仿的调皮动作。

　　录音：然后到第二天，他还那样，当时想可能孩子病了，但是这种病就不知道怎么办，开始领到我们菏泽去看。
　　在朋友的建议下，庞女士首先带儿子做中医按摩，但一点疗效也没有。后来她们跑遍了菏泽市的所有医院，无法确诊是什么病。心急如焚的庞女士不等过完年，正月初七一早就带着儿子去了济南，在某医院住了十六天后，医生告诉她，孩子得了十分罕见的椎体外系疾病，医院给孩子做了简单的做了腰穿手术，但仍然不起作用。很快，小元昊四肢变得僵硬了，活拖拖一个“木头人”。眼看着儿子病情一天天恶化，心急如焚的母亲只能抱着儿子，走山东、上北京，穿梭于各大医院和旅馆之间，这时的庞女士，几乎到了绝望的地步。
　　录音：我们从北大医院出来，我又上中医院了，在这扎针灸去了，在那住旅馆，自己一个人，扎完背着他回旅馆。扎一次90，一天要扎两次，还不算住的。然后我们自己租房子，自己做着吃，连扎了三个月，那个时候绝望了，孩子就是在那个地方加重的，面部肌肉也不控制了，吞咽也不行了，从38斤几天就降到32斤，只能喝点稀的。
　　在北京看病时，庞淑华听一位西安病友推荐，第四军医大学唐都医院神经外科，有一项专门的技术能治好小马的病。抱着一丝希望，庞女士马不停蹄的带着儿子，赶来西安，来到了唐都医院，见到了神经外科主任王学廉，王学廉在对小马进行了“望闻问切”后，初步了解了小马的病情，随后，他系统的向庞女士介绍了这一疾病和治疗的方法。

医生正在对马元昊最治疗。

母亲正在给马元昊做护理。

　　录音：像这个小孩就是全身性肌张力障碍，属于功能性脑疾病，很严重，对病人的生活质量影响很大。这个小孩不能站、不能坐，很多行动功能无法完成。治疗的话，近年来出现了脑起搏器，通过立体定位的一个很精确的手术，一定要把机体节这个发病部位，有个脉冲发生器，给它一种高频的弱刺激，协调他皮层下的大脑之间的功能，让他达到一种重新的平衡，缓解症状。

　　医生介绍，目前脑起搏器纯属从国外进口，一台价格为20万以上的手术，脑起搏器就占到了18万，如此高昂的医疗费，对于庞女士一家来说，可谓是天文数字。但是王学廉的另外一番话，让庞女士感动不已。
　　现在这个问题，第一是呼吁社会，生产起搏器的这个厂家，能够降低他的这个费用，那么可以采取一些优惠的办法，降低成本，再一个我们医院免除手术费，免除治疗费，那么家里呢，再负担一点，那么社会再给他捐赠一些，他这个问题就有希望解决。现在技术都过关，主要是经济问题。
　　但是一想到孩子的病有望治好时，她就信心培增。
　　录音：听医生这些话，我就是信心百倍，对于病情应该是没问题了，现在就差经济上的事情。如果孩子能站起来的话，我这次也不变的心，能把这手术给他做了。
　　似乎小元昊也从妈妈的神气中，看到了自己站起来的希望，他用颤抖的声音说出了自己痊愈后的理想。
　　录音：想走路、想上学、想玩。